¿Dos de las palabras más incomprendidas en medicina? "Paliativo" y "hospicio".

Los pacientes y sus familias se temen lo peor a la primera mención de cualquiera de estas palabras, porque suponen que la muerte es inminente. Y aunque a veces puede ser así, a menudo no lo es.

Exploramos estos servicios con el fin de aportar claridad a un tema que da miedo y ayudar a las familias a entender mejor los servicios y cómo hacer las preguntas adecuadas.

Cuidados paliativos de Novant Health

Dra. Kimberly Case
Dra. Kimberly Case

La Dra. Kimberly Case, médica de cuidados paliativos en Charlotte, forma parte de un equipo que ayuda a los pacientes a atravesar una enfermedad seria. En Novant Health, este servicio especializado proporciona una capa adicional de apoyo a través de un enfoque de equipo que incluye un médico, una enfermera, un trabajador social y un capellán. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa, incluso cuando se sigue el tratamiento.

"A menudo, los cuidados paliativos no empiezan lo suficientemente pronto. Ocurre cuando hay una crisis o alguien ingresa en el hospital", dijo Case. "Una de las cosas en las que estoy trabajando es en educar a la gente para que podamos empezar estas conversaciones sobre la toma de decisiones y los objetivos de la atención más pronto".

Dra. Catherine Moore
Dra. Catherine Moore

La Dra. Catherine Moore, oncóloga de  Novant Health Cancer Institute, suele remitir a los pacientes a Novant Health Palliative Care para que les ayuden a controlar los síntomas y efectos secundarios, como el dolor. Aunque es especialmente útil para los enfermos de cáncer, también pueden beneficiarse las personas con insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), enfermedad renal, Alzheimer, Parkinson o esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

No sólo ayuda a tratar el dolor, sino también la depresión, la fatiga, náusea, la pérdida de apetito, la dificultad para dormir,  ansiedad y cualquier otro síntoma que pueda causar angustia.

"Intento ayudar a la gente a entender que los cuidados paliativos no significan necesariamente cuidados paliativos", dijo Moore. "No significa que no sean un buen candidato para el tratamiento. Además de ayudar a los pacientes a controlar sus efectos secundarios, los cuidados paliativos pueden asignar a un trabajador social que proporcione asesoramiento. Se trata de esa atención extra porque un diagnóstico de cáncer es estresante. Hay que tomar muchas decisiones difíciles y abrumadoras", afirma Moore.

Otros servicios de cuidados paliativos incluyen:

  • Proporcionar apoyo a las necesidades emocionales y sociales del paciente, así como a sus necesidades o preocupaciones espirituales.
  • Proporcionar orientación para tomar decisiones de tratamiento en el futuro.
  • Proporcionar apoyo a los cuidadores y otros seres queridos.
  • Asistencia con las directivas anticipadas, como un poder de atención médica y un testamento vital.

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Cuando considerar los cuidados paliativos

Aunque algunos se resisten a los cuidados paliativos o de hospicio, Case tiene la misión de informar a la gente de que "no da miedo". Al conocer a los pacientes, les pregunta sobre la vida familiar y el apoyo emocional. Otra pregunta es "¿Qué le hace feliz?", ya que considera que ayuda a la gente a estar más abierta a tener conversaciones difíciles.

"Es importante ser realista y específico sobre sus objetivos, porque a veces esos objetivos no se harán realidad", dijo Case. "Lo que le digo a la gente es 'planifiquemos para lo mejor', pero si eso no ocurre, pongamos algo en marcha por si acaso".

No es ningún secreto que los tratamientos contra el cáncer -cirugía, quimioterapia o radioterapia- pueden no ser muy buenos para al cuerpo humano. Los pacientes pueden experimentar fatiga, náusea, vómitos, diarrea, pérdida de cabello y neuropatía- es decir, entumecimiento, hormigueo o debilidad muscular debido a daños o disfunciones nerviosas.

Para algunos, los síntomas del tratamiento son demasiado agobiantes. Las conversaciones sobre la interrupción del tratamiento pueden ser difíciles. Moore suele plantear esta cuestión como un debate sobre la "calidad de vida" frente a la "cantidad de vida". Dice que los acontecimientos vitales y la edad suelen ser los factores más importantes.

"Desde mi punto de vista, creo que cuanto más joven es, menos probable es que se plantee dejar el tratamiento. Alguien puede tener hijos o simplemente la sensación de que tiene más cosas que lograr o experimentar. Mucha gente se siente así y es completamente natural y comprensible", dijo Moore. "Las personas mayores tienden a pensar un poco más en su mortalidad. A veces están más en paz con los procesos naturales que ocurren, así que la idea de parar y tratar de centrarse en estar con la familia o los amigos es más fácil de asimilar".

Pero la edad no es la única consideración. También hay que tener en cuenta el tipo de cáncer, la evolución de los tratamientos anteriores, la confianza del médico y las opciones de tratamiento que aún no se han explorado, según Moore.

En algunos casos, el paciente es derivado a cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son un apoyo que se proporciona cuando se ha decidido buscar únicamente el confort en lugar de tratamientos curativos para la enfermedad. Sin embargo, no es raro que los pacientes abandonen los cuidados paliativos porque su estado ha mejorado.

Una idea errónea sobre los cuidados paliativos es que se trata de un lugar al que hay que ir. La mayoría de los pacientes permanecen en su casa para recibir cuidados de hospicio, aunque hay cuidados de hospicio para pacientes internos en caso de que sea necesario.

"Es un beneficio que pagan la mayoría de los seguros médicos y que cubre, además de los cuidados prestados en el hogar, los equipos relacionados con su enfermedad, así como los medicamentos", explica Case. "Si un cuidador necesita un descanso durante cinco días, el paciente puede ser ingresado en una unidad de cuidados paliativos para una estancia de descanso. Vienen, se quedan con nosotros durante cinco días y eso le da a ese cuidador la oportunidad de descansar o de ir a algún sitio".

Case dice que la gente suele retrasar la búsqueda de servicios de cuidados paliativos por miedo a que el final sea inmediato. Sin embargo, los estudios demuestran que las personas que eligen los cuidados paliativos suelen vivir más tiempo que las que no lo hacen. Se trata de aprovechar al máximo cada día y disfrutar de la mejor calidad de vida posible.

Choices and Champions

La iniciativa Choices and Champions de Novant Health anima a los pacientes a elegir un "Champion" de la atención de salud, o alguien que sepan que estará de su lado cuando no puedan hablar por sí mismos, y a pensar en otras opciones médicas a las que puedan enfrentarse en el futuro.

Designar un poder notarial para la atención de salud o decidir si se quiere ser reanimado pueden ser decisiones difíciles de gestionar, pero Moore dijo que también es "uno de los mejores regalos" que una persona puede hacer a su familia.

"Esto puede ser emocionalmente desgarrador, pero tomar las decisiones con antelación permite a los pacientes más dignidad y comodidad, y eso es lo que todos merecemos", dijo Moore.

El objetivo es proporcionar recursos para que los pacientes inicien conversaciones con sus familiares, comprendan sus opciones de atención y tomen esas decisiones ahora, de modo que sus deseos queden claros para sus médicos y, lo que es más importante, para su familia cuando llegue el momento. Para más información, Haga clic aquí.