La primera convulsión de Benjamin Keenan se produjo el día después de Navidad, cuando sólo tenía 18 meses. Fue el comienzo de un viaje que duró más de una década, llevando a su familia a través de miles de convulsiones, hospitalizaciones y un diagnóstico que los dejó preguntándose si su pequeño hijo tendría alguna vez una oportunidad de tener una vida normal.

La agonía de no saber nunca cuándo se produciría el siguiente ataque epiléptico, y de tener que soportar luego los incontrolables temblores, cansaba a todos. Algunos días, Benjamin tenía docenas de convulsiones.

"Para mí es muy emotivo", dijo Andrea Keenan, la madre de Benjamin. "Como padres, uno se pregunta constantemente: ¿Estoy haciendo lo correcto? ¿Estoy tomando la decisión correcta? ¿Qué va a hacer un medicamento más a su cuerpo? ¿Cuáles son los efectos secundarios? ¿Los efectos a largo plazo?"

Los medicamentos controlaban las convulsiones durante un tiempo, y luego perdían gradualmente su eficacia. Las estancias en el hospital eran cada vez más frecuentes, y la familia se veía envuelta en ansiedad. La calidad de vida de Benjamin se veía afectada. Entonces, la intervención quirúrgica de la Dra. Erin Kiehna, neurocirujana pediátrica de Novant Health, cambió todo.

"Estamos muy, muy bendecidos y afortunados", dijo Keenan. "Ha sido una experiencia increíble".

Determinar el tratamiento correcto

La primera convulsión de Benjamin, a los 18 meses, le llevó a una sala de urgencias de Ohio, donde vivía la familia. A Andrea y a su marido, Kevin, les sugirieron que las convulsiones de Benjamin estaban causadas por una encefalitis viral, una inflamación del cerebro provocada por un virus.  Se recuperó y estuvo bien hasta justo antes de su tercer cumpleaños, cuando se produjo otra convulsión.

Keenan front yard sign

La familia, que se había trasladado a Carolina del Norte, fue a el Novant Health Hemby Children's Hospital de Charlotte. Las pruebas revelaron que Benjamin tenía epilepsia. La Dra. Shana Wallace, neuróloga pediátrica de Novant Health, empezó a tratar a Benjamin, que tomó medicamentos para controlar sus convulsiones. También recibió un estimulador del nervio vago (VNS), que se implanta bajo la piel del pecho. El dispositivo previene las convulsiones enviando pulsos regulares y suaves de energía eléctrica al cerebro a través de su nervio vago. El VNS se denomina a veces "marcapasos para el cerebro".

El VNS y los medicamentos funcionaron durante un tiempo, pero poco a poco las convulsiones de Benjamin aumentaron.

"El 70% de las personas con convulsiones responden a la primera medicación", dijo Kiehna. "Pero, aquellos pacientes que no responden a uno o dos medicamentos tienen sólo un 5% de posibilidades de responder a un tercero, estos pacientes tienen epilepsia resistente a los medicamentos. ”

Con el tiempo, Benjamin llegó a tomar cuatro medicamentos. Sus convulsiones eran cada vez más frecuentes y había sido hospitalizado varias veces.

"Realmente estamos empezando a promover la cirugía como un tratamiento eficaz para los niños con epilepsia adecuados", dijo Kiehna. "Si ya ha fallado la segunda medicina y está en tercera, tenemos que averiguar qué más podemos ofrecer. Sabemos que se obtienen mejores resultados cuanto antes se consiga controlar las convulsiones".

Keenan and Dr. Kiehna
Benjamin and Dr. Erin Kiehna

El Dr. Christopher Beatty, epileptólogo pediátrico de Novant Health, realizó pruebas adicionales y estudió el caso de Benjamin. Su diagnóstico fue displasia cortical, que se produce cuando las células cerebrales en desarrollo no llegan a las partes del cerebro que se supone que deben llegar. Se nace con esta enfermedad y, como resultado, algunas zonas del cerebro carecen de las conexiones eléctricas necesarias para funcionar correctamente.

Está bien pedir una segunda opinión, les dijeron a los Keenan. Pero sabían que Kiehna, que se había incorporado recientemente a Novant Health, podía tratar quirúrgicamente el problema de Benjamin. Los Keenan encontraron otra posible opción quirúrgica en Pennsylvania y evaluaron sus opciones. Andrea Keenan tenía una visión más cercana que la mayoría de los padres en esta situación, con su trabajo como gerente de aplicación de anestesia de Novant Health.

"Mi instinto me dice que me quede en casa, que haga esto en Novant Health", dijo. "Trabajo aquí, confío en esta gente, el equipo médico conoce a su hijo".

Recuperar y celebrar

La decisión de operar el cerebro de un niño siempre es difícil para los padres, incluidos los Keenan. Al final, depositaron su confianza en Kiehna, que en noviembre de 2019 removió quirúrgicamente el tejido cerebral dañado de Benjamin que le causaba convulsiones.

Andrea Keenan supo que su hijo se estaba recuperando cuando sus familiares se presentaron en el hospital con pad thai, un sabroso plato de fideos salteados. Benjamin, de 12 años, lo devoró. Su estancia programada de cinco días en el hospital se redujo a tres.

Desde entonces, Benjamin puede realizar todas las actividades y no ha tenido ningún ataque desde la operación. Está en séptimo grado y participa activamente en los Boy Scouts, donde su padre es líder scout.

"Hemos visto una mejora significativa", dijo Andrea Keenan. "Benjamin es muy atento y compasivo. Espero que haga algo en el campo de la medicina. No quiere que nadie sufra. Tiene un corazón enorme". ”

Keenan on tractor

Seis meses después de la operación, Benjamin (que ya ha cumplido 13 años) dejó de tomar los dos medicamentos que le quedaban, lo que fue un acontecimiento para los Keenan. Lo celebraron aplastando los envases vacíos de los medicamentos durante un viaje familiar a Ohio, donde un tío tenía acceso a un gran tractor que hizo el truco. La familia quería celebrar el primer año de Benjamin tras la operación con un viaje a Walt Disney World el pasado mes de noviembre, pero las restricciones de COVID-19 lo cambiaron por un viaje de pesca en Hilton Head Island, Carolina del Sur.

Kiehna, como siempre con los pacientes jóvenes, estaba preocupada por la cicatriz que Benjamin tendría en el cráneo. Preguntó a Keenan sobre la calvicie en su familia, impresionando a los Keenan con su empatía y sensibilidad para pensar a largo plazo sobre una cicatriz en un niño de 13 años con una cabeza llena de pelo.

"Mi objetivo constante es decir: "¿Cómo puedo conseguir que se recuperen más rápido y reanuden su vida normal, o mejorar su calidad de vida?", dijo Kiehna. "Cuando se miran en el espejo, no quiero que vean a un paciente, que vean a alguien sufriendo. Quiero que vean a un héroe, a un guerrero de la epilepsia. Quiero que vean que son hermosos".

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