Los primeros tres años de Ellis Frey fueron una batalla contra las convulsiones que llegaron sin previo aviso y le hicieron reír o enfadarse de forma incontrolable. La causa fue una lesión en lo profundo de su joven cerebro.

"Manejar su cuidado las 24 horas del día estaba empezando a destruirme, y a nuestra familia", dijo Nicole Frey, la madre de Ellis. "Su calidad de vida y las relaciones dentro de nuestra familia estaban sufriendo, y ya no era manejable.”

Dra. Erin Kiehna
Dra. Erin Kiehna

La cura requería cirugía. Hace unos años, eso habría significado abrirle el cráneo. Pero en julio, la neurocirujana pediátrica de Novant Health, Dra. Erin Kiehna, removió la lesión a través de una pequeña incisión en la cabeza de Ellis (se necesitó un punto de sutura para cerrarla) mediante una forma de cirugía con láser que es bastante rara.

Antes de la cirugía, Ellis sufría múltiples convulsiones a diario. En tres semanas desde la cirugía, no ha tenido ninguna, y brinca enérgicamente en su casa de Charlotte, Carolina del Norte.

"Nunca habíamos conocido al hijo que tenemos ahora", dijo Nicole Frey, secándose una lágrima. "Ellos salvaron a nuestro hijo.”

Kyle Frey, el padre de Ellis, dijo que antes de la operación, la familia veía muestras de la personalidad de su hijo.

"Sabíamos que había un chico dulce ahí dentro", dijo. "Ellis era genial el 30 o 40% de las veces, pero ver cómo empeoraba progresivamente y luego resolver completamente ese problema era simplemente increíble.”

Novant Health es uno de los pocos centros médicos en los Estados Unidos. equipado para realizar el procedimiento que cambio la vida de Ellis. Las habilidades quirúrgicas de Kiehna, aumentadas por la precisión de un brazo robótico durante la cirugía con láser, le permitieron localizar la lesión y guiar el láser a un milímetro de ella. Evitó daños en las partes cercanas del cerebro de Ellis que podrían haber obstaculizado su visión, la producción de hormonas y la memoria.

Un día después de la cirugía en el Centro Médico Presbiterian de Novant Health, Ellis se fue a casa.

"La calidad de vida que tendrá ahora es sólo exponencialmente mejor que la que tenía antes", dijo Nicole Frey. "Tendrá una vida normal ahora, una infancia normal y una carrera en edad escolar que no habría tenido antes. Por lo tanto, siempre estaremos agradecidos."

Las convulsiones comienzan

Ellis tenía seis meses y estaba sentado en su silla alta para el desayuno cuando Nicole Frey notó que se giró hacia un lado "y se desplomó completamente". Nada parecía interrumpir su expresión, lo cual duró unos 10 segundos. Luego sucedió un par de veces más.

Un examen de resonancia magnética reveló un hamartoma hipotalámico, un raro y benigno tumor del hipotálamo, una región profunda del cerebro que regula muchos de los sistemas del cuerpo. El resultado suele ser una epilepsia elástica, que hizo que Ellis sonriera, riera o se riera de forma inapropiada y sin relación con nada. Tuvo de ocho a diez ataques cada día.

El estado de Ellis empeoró, y sus ataques incluyeron rabia, berrinches y violencia.

"Era difícil no saber lo que pasaba dentro de su cabeza durante esos ataques", dijo Kyle Frey. "¿Le dolía? ¿Estaba incómodo? También lo cansaban después, lo cual era difícil de ver".

Los Freys fueron remitidos a una clínica de Ohio, que monitoreó a Ellis (de un año en ese momento) durante tres días. El cirujano llamó. Lo siento, se le dijo a la familia. El tumor de Ellis está en una posición demasiado arriesgada, cerca de su nervio óptico. No hay nada que podamos hacer por usted.

Encontrar un camino hacia una solución

Los Freys estaban frustrados, pero no abatidos. Se sumergieron en la investigación y recogieron segundas opiniones médicas. Mientras tanto, Ellis tomaba medicamentos anticonvulsivos, que funcionaron por un tiempo. Pero, su condición comenzó a empeorar mientras crecía.

No muchos lugares ofrecen la complicada cirugía que Ellis necesitaba, pero los Freys encontraron opciones en Texas y Arizona. Entonces, la pandemia de COVID-19 golpeó. El viaje en avión era arriesgado. Un viaje en auto a través del país tampoco sería bueno para un niño enfermo.

Nicole y Kyle se reunieron con Kiehna, a quien habían conocido anteriormente. Ella había estado revisando la situación de Ellis. Kiehna diagnosticó a Ellis con epilepsia resistente a las drogas y exploró opciones quirúrgicas. Se ofreció a realizar la cirugía con la nueva tecnología que Novant Health había adquirido.

"Fue algo obvio", dijo Nicole Frey. "Nos sentimos completamente cómodos con ella y dejamos que operara a nuestro hijo.”

Cirugía con una invasión mínima

Una opción quirúrgica común para los pacientes en la situación de Ellis es la craneotomía, que consiste en extraer parte del cráneo para exponer el cerebro.

"Esa cirugía tiene muchos riesgos que habrían puesto mucha presión en sus lóbulos frontales", dijo Kiehna. "Habríamos estado operando adyacente a los nervios de sus ojos. Podríamos interrumpir la producción hormonal del cerebro. Podríamos haber dañado las estructuras de la memoria. Pero, afortunadamente para Ellis, tenemos una opción mínimamente invasiva llamada terapia térmica intersticial con láser guiada por resonancia magnética".

Kiehna hizo una incisión de 2 milímetros en la parte superior de la cabeza de Ellis. Hizo un pequeño agujero, a través del cual pasó un catéter vidrio que contenía el láser.

"Todo esto fue guiado por un robot y nuestro sistema de navegación por imágenes", dijo Kiehna. "Eso nos permite obtener una precisión de menos de un milímetro.

"La tecnología está evolucionando rápidamente en la neurocirugía pediátrica", dijo. "Es esa tecnología en evolución la que nos permitió hacer la cirugía de Ellis justo antes de su tercer cumpleaños. Usamos un nuevo brazo robótico para no tener que poner a Ellis en un gran marco para hacer la cirugía. Utilizamos nuestro sistema de navegación por imágenes, y todas estas cosas han hecho posible el tratamiento de los niños más pequeños.”

Los pacientes como Ellis ahora tienen una oportunidad que nunca tuvieron antes. Evitan las cirugías riesgosas y en su lugar se enfrentan a un potencial real en una vida normal.

Kiehn reclutó al mundialmente famoso Dr. David Adelson, jefe de neurocirugía pediátrica del Hospital Infantil de Phoenix, para que ayudara en la cirugía. Ha tratado más de 70 de estos casos, pero Ellis era el más joven.

"La comunidad de neurocirugía pediátrica es muy unida", dijo Kiehna. "Estamos ahí fuera tratando de avanzar en la tecnología, tratando de avanzar en el campo para conseguir estos mejores resultados para nuestros niños.”

Un esperanzador retorno a la normalidad

En lugar de un par de semanas en el hospital después de la cirugía, Ellis estaba en casa al día siguiente. No tenía una gran cicatriz. Sus ataques terminaron. Celebró su tercer cumpleaños y está volviendo a la rutina de un niño pequeño. Los Freys se maravillan de su oportunidad de estabilidad.

Ellis se apoya casualmente en la barandilla del porche de su casa, saluda a los vecinos que pasan, y se ríe y juega con su hermana Cora (tiene cinco años) y su perro mascota Schatzie. Debido a las convulsiones, Ellis nunca ha podido montar en bicicleta o en patineta. Todo eso está a punto de cambiar.

"Ellis es muy extrovertido y social", dijo Nicole Frey. "Es un chico feliz. Sólo quiere compartir amor".

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