La paciente, de 95 años, había sufrido un accidente cerebrovascular leve. El Dr. Colin McDonald sabía que reparar su arteria obstruida era una operación seria y que algunos no la considerarían para un paciente de tan avanzada edad. 

McDonald_Colin_Head_web
Dr. Colin McDonald

"¿Qué le hace feliz? ¿Qué es lo que le hace feliz en el día a día?", preguntó. Como antigua jugadora de softball en la universidad, intentaba ver todos los partidos de los Atlanta Braves que podía. "Para eso vivo", le dijo a McDonald. Dada su mentalidad y su estado de salud, le recomendó la intervención, sabiendo que era su mejor opción para seguir a sus queridos Braves. Se sometió a la operación.

La vio por última vez en el 2019. "Todavía tengo noticias de ella", dijo McDonald. "Me envió una nota hace poco para hacerme saber que sigue estando bien". 

Guiados por elecciones y champions 

La conversación que mantuvo McDonald forma parte del objetivo de Novant Health de que se conozcan y respeten los deseos de cada paciente. Para ello, el sistema ha sido pionero en un programa transformador llamado Choices and Champions® para ayudar a los pacientes y a los equipos de atención a hablar sobre la situación. Estas conversaciones también se promueven este mes al reconocer el Día Nacional de las Decisiones Medicas el 16 de abril, que educa al público sobre la importancia de la planificación anticipada de los cuidados.

Choices and Champions tiene dos objetivos. Uno, conseguir que todos consideremos las "opciones" en torno a nuestra atención si nos enfrentamos a una lesión o enfermedad potencialmente mortal y documentarlas. Y en segundo lugar, elegir a un "Champion" de la atención médica, que hablará por nosotros si no podemos tomar nuestras propias decisiones médicas. En 2020, Novant Health recibió el prestigioso Premio Círculo de Vida 2020 de la Asociación Americana de Hospitales, que premia los programas innovadores de cuidados paliativos y al final de la vida que pueden servir de modelo para otros sistemas médicos.  

Choices and Champions también ofrece recursos para que los pacientes inicien conversaciones con sus seres queridos, comprendan sus opciones de atención y tomen esas decisiones ahora, de modo que sus deseos queden claros para su equipo de atención y, lo que es más importante, para quienes más les importan. 

Tema importante para todos los pacientes 

Como neuro hospitalario, la atención al final de la vida es siempre prioritaria para McDonald. Atiende a pacientes con accidente cerebrovascular en estado crítico y a otros con lesiones neurológicas, incluidos los traumatismos craneoencefálicos. Trabaja principalmente con pacientes en el Comprehensive Stroke Center Forsyth Medical Center de Novant Health, donde también es jefe de departamento. 

Ha visto a pacientes pasar de ser coherentes a estar en coma en cuestión de horas, por lo que sabe que es fundamental conocer sus deseos. Una de sus primeras preguntas: ¿En quién confía para que hable por usted si no puede hacerlo por sí mismo? 

Parte del trabajo de McDonald consiste en asegurarse de que sus pacientes tienen un Champion anotado en su historia clínica electrónica (HCE). Igual de importante es detallar qué tipo de cuidados quiere el paciente en la sección de planificación anticipada de la atención médica de la HCE. Al documentar claramente estos deseos y designar un defensor para llevarlos a cabo, se pone a los pacientes en el asiento del conductor de su propia atención. Y todos queremos tener el control de nuestra propia atención.

Documentar estas conversaciones no siempre ha sido fácil. McDonald recuerda cuando las notas de planificación se escribían a mano en carpetas de tres anillos durante su residencia y beca en el Hospital General de Massachusetts, en Boston. Ahora forman parte de la historia clínica en línea y pueden ser consultadas -y actualizadas- fácilmente por cualquier equipo asistencial en cualquier lugar.

¿Busca un médico que hable español? Es fácil.

Actúe ahora

No deje a su familia con dudas 

Cuando los pacientes no expresan sus deseos, esto supone una enorme carga para sus familias. Ahora tienen que adivinar. ¿Querría una sonda de alimentación? ¿Qué diría sobre un ventilador? 

En sus 28 años de atención a pacientes, McDonald nunca se ha encontrado con una situación en la que los seres queridos no llegaran a un acuerdo sobre los planes de atención al final de la vida. "Una vez que hace saber a las familias que la decisión del paciente se hizo con mucha planificación y previsión", dijo, "se dan cuenta de que es lo que su ser querido quería". 

Cuando los champions luchan por tomar decisiones

Algunas personas encargadas de la función de Champion no saben qué hacer cuando el equipo de atención acude a ellos en busca de respuestas. "Nuestro trabajo consiste en ayudarles a superar esta situación", afirma McDonald. También ilustra la importancia de tener detalles documentados en los registros médicos. Cuando no hay notas, el tema se convierte en una discusión continua con el champion que puede durar días.

"Hablamos de los amores del paciente, de sus objetivos vitales. ¿Qué considerarían una vida plena y productiva? Si no pudieran hablar o alimentarse por sí mismos, ¿querrían seguir un tratamiento médico? ¿O querrían centrarse en la comodidad y la dignidad?", dijo. 

Ideas Erróneas 

Una de las mayores ideas erróneas es que un plan de cuidados al final de la vida significa "no tratar" al paciente si la situación se vuelve grave. 

"Eso no es lo que significa en absoluto", dijo McDonald. En cambio, "significa que ciertos tratamientos no tienen sentido porque no se ajustan a las decisiones del paciente. Nunca significa 'no tratar', porque una de las cosas más importantes que hacemos los profesionales de la medicina es ofrecer un entorno de cuidado. Ofrecemos consuelo. Ofrecemos empatía. Aunque podamos interrumpir los tratamientos, nunca dejamos de atender al paciente, independientemente de los límites que pongamos a los medicamentos, las máquinas y los monitores.

"Creo que una de las cosas que sorprende a la gente es lo fácil que es hablar de cuáles son sus amores, sus deseos, lo que espera cada día". Entonces esas conversaciones pueden conducir a un marco que ayude a determinar lo que tiene sentido para este paciente. ¿Qué es demasiado? ¿Qué es demasiado poco? Todas esas conversaciones se guiarán por lo que el paciente haya compartido con el equipo de atención, con su Campeón y con las personas que más le importan, y por lo que esté documentado como parte de su planificación anticipada de la atención. 

"Queremos estar absolutamente seguros de que el cuidado del paciente se hace con comodidad y dignidad y honra los deseos previos del paciente", dijo McDonald.  

¿Cómo es el propio plan de atención anticipada de McDonald? "Hay cosas que me gustan mucho. Me gusta cocinar. Me gusta leer. Me gusta escuchar música. Me gusta hacer ejercicio. Me gusta estar con la familia. Esa es mi arquitectura para que mi Campeón tome decisiones por mí", dijo. "Si se me privara de varias de esas cosas de forma permanente, mi champion entiende que no es una vida que merezca la pena vivir. Y nos centraríamos en la comodidad y la dignidad".

Hable con su equipo de salud 

Exponer lo que es importante para usted ahora, así como cualquier deseo particular que tenga sobre la atención médica, permite que se cumplan mejor sus deseos y quita la carga de las conjeturas a los seres queridos que pueden ser llamados a hablar en su nombre.

"Hacer esto es realmente un regalo para su familia y sus seres queridos", dijo Dana Thomson, gerente de planificación anticipada de cuidados en Novant Health. "En una situación de emergencia, los seres queridos están lidiando con mucho estrés. Esto es una carga que puede quitarles".

A través de Choices and Champions, Novant Health proporciona herramientas de planificación, guías paso a paso y apoyo personalizado de uno de los miembros de nuestro equipo de Choices and Champions para garantizar que sus decisiones se conozcan y se puedan cumplir. Para obtener más información, visite la pagina de Choices and Champions. Luego, comparta sus deseos con su champion, con las personas más importantes para usted y con su equipo de atención.